Qualità della vita come valutazione del benessere

Qualitá della vita come valutazione del benessere Qualitá di vita e componente emotiva: nuovi parametri per la valutazione del benessere globale. Che cosé larmonia in un uomo, e tra luomo e il suo mondo -la qualitá di vita- cui aspirano il paziente, il medico e la societá?

J. R. Elkinton L’origine dell’espressione ìqualitá di vita (QoL: Quality of Life) É da collocare nella letteratura socio-politica dei primi anni ‘60: Lyndon Johnson, allora Presidente degli Stati Uniti, durante un discorso alla Nazione sostenne che gli obiettivi da lui perseguiti non potevano essere valutati soltanto in termini economici ma, appunto, in termini di ìqualitá di vita. Solo alcuni anni pió tardi, nel 1966, per la prima volta il termine QoL viene introdotto in una rivista medica ad opera del medico J.R. Elkinton. Nel suo editoriale dal titolo Medicina e qualitá della vita, Elkinton fornisce una definizione di QoL comprendente non solo il benessere e la soddisfazione (ìl’armonia in un uomo), ma anche la relazione tra l’individuo e l’ambiente (ìl’armonia tra l’uomo e il suo mondo), che corrisponderebbe a quello che oggigiorno definiamo stato funzionale e ìcondizioni di vita ambientali. In passato il concetto ìqualitá di vita É stato troppo semplicisticamente assimilato a quello di salute, dimenticando che, nella sua tradizionale interpretazione, esso é molto pió ampio poichÈ, pur abbracciando comunque lo stato di salute mentale e fisica, comprende altri ambiti, come per esempio aspirazioni, valori personali e grado di soddisfazione nelle relazioni sociali.

Nel 1948 l’OMS ha proposto la definizione di salute come ì stato di completo benessere fisico, mentale e sociale , differenziandola dalla semplice assenza di malattia. Spesso questa definizione viene equivocata nel senso che, apparentemente, l’assenza di malattia é il cardine oltre il quale raggiungere il benessere. In realtá, il benessere psicofisico e sociale sono obiettivi della persona con malattia tanto quanto lo sono per la persona priva di malattia. Questa accezione del concetto di salute implica perció la presenza di una qualitá della vita intesa come il completo, ed anche contestualizzato, star bene dell’individuo sul piano fisico, mentale, spirituale e sociale.

Va sottolineato che lo stato di benessere e le condizioni di vita che lo favoriscono possono subire dei cambiamenti, nel corso della vita, in ogni individuo. La ìvalutazione clinica del soggetto da sola quindi non é sufficiente a fornirci un quadro completo della sua qualitá della vita in quanto ci fornisce essenzialmente una misurazione ìoggettiva del grado di benessere fisico. Per avere un quadro completo occorre pertanto affiancare alla valutazione clinica una quantificazione soggettiva, ossia affidata direttamente alla persona che, compilando opportuni questionari, fornisce indicazioni precise sulla propria salute, mentale e fisica, sull’efficienza sociale e lavorativa e quindi sulla qualitá globale della sua vita cosÏ come da lui percepita ma, soprattutto, vissuta. Questo modello di percezione individuale puó essere definito quindi come grado di benessere complessivo avvertito dal paziente in un preciso momento dell’esistenza.

E’ quindi nel concetto di percezione individuale di qualitá di vita che la misurazione deve essere focalizzata poichÈ il paziente sia adulto che bambino é l’unico in grado di percepire realmente la propria vita e quindi di giudicarla. A conferma di questo vari studi (Poli e Romano, 2000) che hanno paragonato la misurazione medica della qualitá della vita, con quella realmente percepita dal soggetto, hanno evidenziato differenze molto sostanziali: risulta infatti che soggetti con grado di salute generale comparabile percepiscono stati di salute anche molto diversi.

Questo, aggiungono gli autori, assume particolare rilevanza nei pazienti affetti da patologie croniche, nei quali la massima parte dei sintomi origina da angosce psicologiche che comprendono dolori non alleviabili, conflitti interpersonali, sfiducia personale, cambiamenti e soprattutto limitazioni nelle consuete abitudini di vita. La maggior parte degli strumenti utilizzati per valutare la qualitá di vita consiste in questionari compilati direttamente dai soggetti interessati. Storicamente infatti la qualitá di vita dei bambini veniva valutata secondo il punto di vista dei genitori, ma le ricerche in merito hanno dimostrato una divergenza tra quella autopercepita dal bambino, e quella riferita dal genitore.

Quest’ultimo, infatti, tenderebbe ad eccedere o a sottovalutare il benessere del figlio. I questionari, valutano diverse dimensioni o aree dell’esperienza umana che possano abbracciarne molteplici aspetti, connessi allo stato funzionale del soggetto, esaminato sotto diversi profili (fisico, di ruolo, cognitivo, emozionale, sociale) permettendo di ottenere una misura sensibile del grado di piacere e di soddisfazione che le persone sperimentano nei diversi settori della vita quotidiana. La tabella mostra alcuni esempi di domande suddivise per aree, che rappresentano le diverse dimensioni. Le risposte alle domande possono essere di tipo si/no oppure prevedere una serie di risposte ìa scala, come ad esempio: ìper niente; ìun po’; ìabbastanza; ìmolto. La qualitá della vita, come entitá misurabile, é oggetto di una crescente attenzione da parte del mondo sanitario per la centralitá che il paziente sta assumendo nelle decisioni che riguardano la salute. Il punto di vista del paziente, attraverso le sue percezioni, credenze, emozioni, esperienze di vita quotidiana, diviene cosÏ un nuovo parametro, che si affianca agli indicatori clinici nella valutazione dell’esito di trattamenti o di cambiamenti nello stato di salute della popolazione in generale o gruppi di pazienti affetti da determinate patologie. Questo parametro si rivela tanto pió importante, quanto pió la pratica medica ed epidemiologica si trova di fronte a quadri clinici complessi, spesso composti da pió patologie ad andamento cronico. Oggi gli interrogativi sulla quantitá del vivere richiamano con sempre maggiore insistenza quelli della sua qualitá.

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